Rezultatele unui nou sondaj arata ca 90% dintre europeni stiu foarte putine lucruri despre lupus. Sondajul, numit “Priveste lupusul”, a fost realizat in noua tari europene si a concluzionat, din raspunsurile primite, ca exista o lipsa de informare cu privire la lupus in randul publicului larg din Europa. 90% dintre respondenti cunosc foarte putine lucruri despre lupus, o boala despre care stiu ca afecteaza in proportie egala femeile si barbatii. De fapt, 9 din 10 pacienti afectati de lupus sunt femei. Acesta este cel mai amplu sondaj realizat la nivel european despre opinia publica si nivelul de informare asupra acestei boli autoimune.

Lupusul este o boala autoimuna ce schimba radical viata pacientului si in care sistemul imunitar identifica in mod gresit celule, tesuturile si organele sanatoase ca fiind straine organismului si, prin urmare, le ataca. Totusi, cand au fost intrebati ce cred despre lupus si au avut de ales dintr-o serie de raspunsuri, 80% dintre respondenti au fost capabili sa identifice corect lupusul ca fiind o boala a sistemului imunitar. Desi 90% dintre pacientii afectati de aceasta boala sunt femei, 40% dintre femeile participante la sondaj au declarat ca nu au nicio idee despre ce este lupusul, iar mai mult de trei sferturi dintre respondenti (77%) considera ca lupusul afecteaza in egala masura femeile si barbatii. “Aproape jumatate dintre cei intervievati nu au auzit niciodata de lupus. Mai mult, chiar si in randul celor care au auzit de lupus exista multa confuzie cu privire la prevalenta bolii in randul femeilor si dificultatile legate de stabilirea diagnosticului. Cu toate acestea, un numar mai mare dintre cei intervievati sunt constienti de faptul ca diagnosticarea acestei boli este un proces de durata si de faptul ca, in prezent, lupusul este incurabil”, afirma Yvonne Norton, presedinte al asociatiei Lupus Europe, un ONG care sprijina persoanele cu lupus din Europa.

Pentru ca un pacient sa primeasca diagnosticul corect de lupus este nevoie, in medie, de o perioada de circa patru ani si de consultarea a trei medici diferiti. Unul din patru (24%) respondenti ai studiului nu a crezut ca e posibil ca diagnosticarea acestei boli sa dureze atat de mult.  “Un diagnostic rapid si corect, precum si o relatie stransa intre medic si pacienti reprezinta elemente cheie in cazul lupusului eritematos sistemic, in vederea monitorizarii adecvate a evolutiei bolii si a tratamentului adecvat, pentru evitarea punerii in pericol a vietii pacientului”, a spus prof. dr. Ruxandra Ionescu de la Spitalul Sf.Maria din Bucuresti si Seful Catedrei de Medicina Interna si Reumatologie UMF Carol Davila Bucuresti. Exista diverse forme de lupus, iar lupus eritematos sistemic (LES) este forma cea mai frecventa si severa a acestei boli. Simptomele LES includ oboseala, dureri articulare si eruptii cutanate.

In plus, lupusul, in special forma sistemica, poate avea un impact negativ semnificativ asupra calitatii vietii si capacitatii de munca a pacientului. Studiile au aratat ca peste jumatate dintre pacientii cu LES, ce lucrau la momentul in care au fost diagnosticati, au intrerupt permanent lucrul intr-un interval de pana la 15 ani. Lupusul este cel mai frecvent intalnit la pacienti activi din punct de vedere social, cu varste cuprinse intre 15 si 44 ani. Jumatate dintre respondentii intervievati in sondajul "Priveste lupusul" au crezut, in mod eronat, ca lupusul este diagnosticat de obicei la persoanele cu varsta mai inaintata, de peste 50 de ani. Lupusul este o boala complexa si imprevizibila, cu perioade in care simptomele nu sunt foarte evidente si perioade cand simptomele izbucnesc brusc si devin tot mai severe. a In unele cazuri, lupusul poate intra in remisiune, situatie in care simptomele se pot ameliora pentru o anumita perioada de timp.7b Cu toate acestea, remisiunea completa nu este caracteristica. In prezent nu exista nici un tratament curativ pentru lupus, desi peste o treime dintre europeni (37%) cred ca exista.