Boala care ucide trei romani pe zi
Posted by Alin Marinescu on Sunday, April 1, 2018 Under: Stiri din Sanatate
Mii de romani bolnavi de tuberculoza traiesc cu incertitudinea zilei de maine. Vor ramane fara medicamente, pentru ca expira ajutorul dat Romaniei de Fondul Global si nu exista legislatie pentru achizitionarea tratamentului. Romania este tara europeana cu cea mai mare incidenta a tuberculozei: de 6 ori media Uniunii Europene. Iar diagnosticul se pune uneori mult prea tarziu.
Paula Rusu, fosta pacienta si activista pentru Legea Tuberculozei: in Romania, tuberculoza este considerata boala saraciei si boala puscariilor. Este foarte greu de crezut, inclusiv pentru un medic practician, ca cineva care vine dintr-un mediu curat, decent, ar putea sa aiba tuberculoza.
Timp de mai multe luni, pneumologii au schimbat diagnostice si tratamente pentru boli de care nu suferea, asa ca Paula s-a imbolnavit si mai rau. Plamanul stang a fost efectiv gaurit de tuberculoza si, numai printr-o operatie experimentala, a putut fi salvata o parte din lobul inferior.
Paula Rusu: Un diagnostic pus la timp in mod sigur ar fi salvat plamanul.
Legea tuberculozei, amanata in Camera Deputatilor
Acum duce o viata complet normala si se lupta ca alti pacienti sa aiba aceasta sansa. Paula este unul dintre cei mai vocali sustinatori ai Legii tuberculozei, scrisa inca din 2014 de organizatia Romanian Angel Appeal, care coordoneaza misiunea Fondului Global in Romania. Proiectul de lege a ajuns pe masa Comisiei de Sanatate din Camera Deputatilor, dupa un traseu sinuos, in care i-au opus rezistenta chiar pneumologii si Ministerul Sanatatii.
Cristina Enache, ofiter de advocacy Romanian Angel Appeal, ONG initiator proiect de lege: Pentru pacientul cu tuberculoza, orice ajutor pe care noi putem sa i-l oferim astfel incat sa-si termine tratamentul inseamna, de fapt, pe termen lung, un ajutor pentru sanatatea publica din Romania.
Legea vine cu solutii concrete la problemele sociale cu care se confrunta pacientii. I-ar ajuta pe cei cu formele grave de tuberculoza, care au nevoie de doi sau trei ani de tratament sa obtina concediu medical, si nu sa fie pensionati fortat, asa cum se intampla in prezent. Legea asigura indemnizatie lunara de hrana si acorda bolnavilor dreptul la asistenta psihologica. in plus, creeaza cadrul necesar educatiei pentru prevenirea altor imbolnaviri, dar si stigmatizarii sociale.
Romania, locul intai, in Europa, la tuberculoza
Paula Rusu: Si parlamentarii trebuie sa stie ca au o raspundere uriasa pentru Romania, pentru ca suntem pe locul 1 la nivel european in ceea ce priveste incidenta tuberculozei. E ca si cum am spala hainele cu o singura mana. Ne trebuie si mana cealalta, respectiv ceea ce reglementeaza legea tuberculozei, aspectele sociale. Pentru ca boala asta nu e doar una medicala, e si una sociala, a pacientului si a societatii.
13.000 de romani se imbolnavesc in fiecare an de tuberculoza. Cei norocosi scapa cu forma simpla, care raspunde la antibioticele obisnuite. insa vreo cinci sute sufera de formele grave ale bolii: tuberculoza multidrog-rezistenta, mult mai greu de tratat. Fie au avut forma simpla, dar nu au fost ingrijiti corect, fie au luat direct forma rezistenta a bolii. stefan este din a doua categorie.
Stefan Radut, fost pacient si vicepresedinte Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog-rezistenta: Sigur m-a facut mai puternic. Nu prea ma mai tem de lucruri.
Stefan s-a imbolnavit in 2011 si a suportat cu greu un tratament chinuitor, asemanator chimioterapiei. Aproape doi ani a inghitit in jur de 20 de pilule pe zi. Cu medicamentele puse la dispozitie de statul roman, stefan avea doar 20% sanse sa traiasca.
Stefan Radut, fost pacient si vicepresedinte Asociatia pentru Sprijinirea Pacientilor cu Tuberculoza Multidrog-rezistenta: Am avut foarte multe zile in care nu m-am ridicat din pat deloc. in doi ani de zile nu stiu daca am avut doua saptamani in care m-am simtit bine.
Tratamentul pentru tuberculoza multidrog-rezistenta vine la pachet cu halucinatii, dureri crunte de oase, depresie si anxietate. Incepuse sa se teama sa iasa din casa, ca sa nu fie atacat. Tot din cauza antibioticelor, dupa un an, a inceput sa-si piarda auzul. Avea doar 25 de ani.
Stefan Radut: Mi-a trebuit un an de terapie ca sa accept ideea de a purta aparate auditive.
15 medicamente recomandate de Organizatia Mondiala a Sanatatii lipsesc de pe piata din Romania sau sunt bariere legislative in achizitionarea lor. Doar patru sunt pe piata fara probleme.
Dr. Victor Spanu, fostul coordonator al Programului National de Prevenire, Supraveghere si Control al Tuberculozei: in tuberculoza multidrog-rezistenta functioneaza legea totul sau nimic, adica in functie de medicamentele la care am acces, pot sa tratez cu succes unele cazuri, dar nu pot sa tratez alte numeroase cazuri.
De 15 ani, tratamentul acestor pacienti este asigurat doar multumita donatorilor internationali, in principal Fondul Global de Lupta impotriva SIDA, tuberculozei si malariei. Dar luna aceasta, Fondul Global si-a incheiat misiunea in Romania.
Cristina Enache: Medicamente nu se vor mai achizitiona pe niciun grant al Fondului Global.
Legea Tuberculozei preciza negru pe alb ca statul garanteaza asistenta medicala gratuita pentru toti pacientii cu tuberculoza. Culmea este ca tocmai acest pasaj din lege a starnit obiectii si fix din partea medicilor care ii trateaza pe acesti pacienti. Se temeau ca ei vor raspunde pentru lipsurile din sistem.
Dr. Victor Spanu: in conditiile in care atat din perspectiva diagnosticului, cat si din perspectiva terapiei se conta pe proiecte cu finantare externa, era clar ca in calitate de practicieni putem fi pusi in situatii dificile de raspundere legala, fara sa avem la indemana mijloacele de care am fi avut nevoie din punct de vedere diagnostic si terapeutic, pe care statul roman nu s-ar fi simtit obligat numai in virtutea unui text de lege sa le puna la dispozitie.
in tara mai sunt medicamente doar pentru a trata in jur de 80% din pacientii cu tuberculoza rezistenta care vor fi diagnosticati in acest an. Anul trecut, fostul ministru al Sanatatii promitea dublarea bugetului pentru programul national pentru tuberculoza. Ministerul urma sa aloce 41.000 de lei pentru acest program, insa, in fapt, a alocat putin sub 23.000 de lei, in ciuda faptului ca inca noua antibiotice au trecut pe lista medicamentelor compensate.
sursa: digi24.ro
In : Stiri din Sanatate
Tags: boala care ucide trei romani pe zi
